Há imenso tempo que as minhas noites são passadas em claro, mas acho que nunca tinha partilhado ada acerca deste assunto, aqui no blog... =)
É certo que o sono é fundamental na vida de qualquer pessoa, mas eu não posso dizer o mesmo.. a minha mae diz que eu tenho sono de grilo, porque nas noites em que durmo melhor, durmo no máximo dos máximos 2 horitas....
o problema nem sao as insónias em si. a questao é que este problema ja se arrasta à demasiado tempo (+/- 3anos).
as consultas de psicologo resolveram durante cerca de 3 meses a questao... graças ao diario do sono... e mais recentemente às tecnicas de relaxamento. dormi bem melhor durante esse tempo.
agora voltei ao mesmo... durmo de 30 min a 2 horas. mas já nao consigo disfarçar nem controlar o cansaço nas aulas. é horrivel querer manter os olhos abertos, querer ouvir o que os outros nos dizem, e o nosso corpo nao corresponder à nossa mente...
este ano é um ano super importante a todos os niveis: é o ultimo ano de curso, é ano de estágio, é ano de exame nacional, é ano de candidatura a faculdade, é ano de dar um passo gigante em frente...
preciso mesmo de resolver esta questao a tempo de conseguir cumprir todos estes pressupostos, e sei que hei-de conseguir, seja lá de que forma for......... ='D
Cancelamento das I jornadas transmontanas de Lúpus
bem pessoal, de facto já não irão decorrer as 1ªs jornadas transmontanas sobre Lúpus... é mau, mas é verdade.
as jornadas foram canceladas por que a pessoa que as organizava não podia suportar todos os custos sozinha, e não houve nada nem ninguém que apoiasse a causa.
e é nestas alturas que podemos pensar no papel de cada um mas sobretudo no papel da associação de doentes com lúpus. para que serve uma associação se quando é contactada a apoiar a causa que ela própria diz defender, recusa-se a ajudar?!
uma pergunta que fica no ar, mas ajudem-me a obter respostas, porque não percebo como é que isto é possivel....
abraço a todos e bom resto de semana :)
as jornadas foram canceladas por que a pessoa que as organizava não podia suportar todos os custos sozinha, e não houve nada nem ninguém que apoiasse a causa.
e é nestas alturas que podemos pensar no papel de cada um mas sobretudo no papel da associação de doentes com lúpus. para que serve uma associação se quando é contactada a apoiar a causa que ela própria diz defender, recusa-se a ajudar?!
uma pergunta que fica no ar, mas ajudem-me a obter respostas, porque não percebo como é que isto é possivel....
abraço a todos e bom resto de semana :)
I jornadas transmontanas sobre Lúpus
Programa Provisório
6 de Novembro de 2010
(A confirmar devido à disponibilidade dos palestrantes)
15h30 - O papel do Médico de Família
para mais informações: http://sites.google.com/site/jornadasdelupus/team-roster-and-stats
de salientar que a entrada é gratuita para doentes e familiares, mas precisam de fazer inscrição para que se possa fazer uma estimativa das pessoas que irao participar nas jornadas
I'am really happy =)
olá pessoal...
estou numa fase da minha vida em que me posso considerar realmente feliz..
ontem tive consulta de reumatologia, e tenho a certeza de que esta foi a melhor consulta dos ultimos 3 anos.
para além de nao ter quaisquer sintomas da actividade do lupus, as analises finalmente estavam completamente dentro dos valores normais (coisa que desde que adoeci nunca mais tinha acontecido).
as coisas estao a correr tao bem que a minha médica reduziu a dose de cortisona que tomo diariamente :)
só que tudo parece tao fantastico, que tenho algum medo de uma proxima agudizaçao do lupus... mas nem quero nem vou pensar que isso possa acontecer...
vou seguir a minha vida e nao vou levar o lupus comigo!!
(quando ele me apanhar, aí sim, vou preocupar-me em deixá-lo outra vez para tràs =D)
Estou mesmo mesmo mesmo feliz... ja nao me lembrava de como este sentimento é bom!!
estou numa fase da minha vida em que me posso considerar realmente feliz..
ontem tive consulta de reumatologia, e tenho a certeza de que esta foi a melhor consulta dos ultimos 3 anos.
para além de nao ter quaisquer sintomas da actividade do lupus, as analises finalmente estavam completamente dentro dos valores normais (coisa que desde que adoeci nunca mais tinha acontecido).
as coisas estao a correr tao bem que a minha médica reduziu a dose de cortisona que tomo diariamente :)
só que tudo parece tao fantastico, que tenho algum medo de uma proxima agudizaçao do lupus... mas nem quero nem vou pensar que isso possa acontecer...
vou seguir a minha vida e nao vou levar o lupus comigo!!
(quando ele me apanhar, aí sim, vou preocupar-me em deixá-lo outra vez para tràs =D)
Estou mesmo mesmo mesmo feliz... ja nao me lembrava de como este sentimento é bom!!
Entender as chamadas "doenças auto-imunes"
No estado normal o nosso sistema imunologico produz proteinas chamadas anticorpos, cuja função é proteger o nosso organismo de eventuais agressoes, sejam de virus, de bacterias, de células cancerigenas e de quaisquer outros corpos estranhos.
Estes agentes estranhos, capazes de de determinar a produção automática de anticorpos são chamados de antígenos.
Devido a uma desordem imunológico como o Lúpus, o sistema imunológico perde a sua habilidade de diferenciar os corpos estranhos (antígenos) e as suas próprias células passando a direccionar anticorpos contra o próprio organismo.
Estes anticorpos dirigidos anormalmente contra o próprio organismo são chamados de auto-anticorpos.
Os auto-anticorpos acabam por reagir com elementos do próprio organismo, formando complexos imunológicos. São esses complexos imunológicos que acabam por ir crescendo nos tecidos, dependendo do tipo de doença auto-imune, causando todo o tipo de lesões.
Estes agentes estranhos, capazes de de determinar a produção automática de anticorpos são chamados de antígenos.
Devido a uma desordem imunológico como o Lúpus, o sistema imunológico perde a sua habilidade de diferenciar os corpos estranhos (antígenos) e as suas próprias células passando a direccionar anticorpos contra o próprio organismo.
Estes anticorpos dirigidos anormalmente contra o próprio organismo são chamados de auto-anticorpos.
Os auto-anticorpos acabam por reagir com elementos do próprio organismo, formando complexos imunológicos. São esses complexos imunológicos que acabam por ir crescendo nos tecidos, dependendo do tipo de doença auto-imune, causando todo o tipo de lesões.
Assim sendo, o Lúpus é um dos tipos de doenças auto-imunes...
Psicoterapia contra o lúpus
Um estudo realizado por um grupo de cientistas espanhóis demonstrou que a psicoterapia é eficaz para tratar pacientes que sofrem de lúpus e altos níveis de stress diário.
Os resultados, publicados no último exemplar da revista científica Psychotherapy and Psychosomatics, revelam que a terapia cognitivo-comportamental (TCC) reduz significativamente a incidência de distúrbios psicológicos e melhora a qualidade de vida dos pacientes.
E esses ganhos ocorrem ainda que, ressaltam os pesquisadores, o tratamento psicoterapêutico não resulte em redução significativa do índice de actividade do lúpus eritematoso sistémico.
Os resultados, publicados no último exemplar da revista científica Psychotherapy and Psychosomatics, revelam que a terapia cognitivo-comportamental (TCC) reduz significativamente a incidência de distúrbios psicológicos e melhora a qualidade de vida dos pacientes.
E esses ganhos ocorrem ainda que, ressaltam os pesquisadores, o tratamento psicoterapêutico não resulte em redução significativa do índice de actividade do lúpus eritematoso sistémico.
Novo potencial tratamento para o Lúpus
Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) e Lonza anunciou um acordo para o fornecimento futuro comercial do BENLYSTA ® (belimumab), que está atualmente sob revisão reguladora nos Estados Unidos e na Europa como um potencial novo tratamento de lúpus eritematoso sistêmico (LES).
BENLYSTA está a ser desenvolvido pela HGS e GlaxoSmithKline (GSK), sob co-desenvolvimento e comercialização, acordo celebrado em 2006.
"Nossa HGS, fábrica em grande escala tem capacidade suficiente para fornecer oferta mundial de BENLYSTA após a aprovação, e para os primeiros dois ou três anos após o lançamento", disse Randy J. Maddux, vice-presidente Manufacturing Operations, HGS. "No entanto, acreditamos que acabará por exigir capacidade adicional. Depois de uma análise cuidadosa das propostas de um número de organizações altamente qualificadas para produção comercial, temos seleccionado Lonza, líder no fabrico de produtos biológicos de uma rede global de unidades de produção em grande escala. Estamos confiantes de que Lonza é a escolha certa para preencher este papel de extrema importância. "
Em junho de 2010, a GSK apresentou uma Marketing Authorization Application para a Agência Europeia de Medicamentos, visando a aprovação para belimumab de mercado na Europa para o tratamento de pacientes com auto-anticorpos positivos com LES, e a HGS apresentou um Pedido de Licença Biológica (BLA) do Food and Drug Administration E.U. procurando assim aprovação para belimumab no mercado dos Estados Unidos.
Nenhum medicamento novo para lúpus tinha sido aprovado pelas autoridades reguladoras há mais de 50 anos.
"Estamos entusiasmados em apoiar a produção futura de BENLYSTA com as nossas capacidades de ponta e a experiência em fabrico de produtos biofarmacêuticos," disse o Dr. Stephan Kutzer, Chief Operating Officer, Lonza Custom Manufacturing. "Trabalhar numa droga importante para pacientes com lúpus vai ser muito gratificante e as bases para uma relação a longo prazo, em colaboração com a HGS.
BENLYSTA está a ser desenvolvido pela HGS e GlaxoSmithKline (GSK), sob co-desenvolvimento e comercialização, acordo celebrado em 2006.
"Nossa HGS, fábrica em grande escala tem capacidade suficiente para fornecer oferta mundial de BENLYSTA após a aprovação, e para os primeiros dois ou três anos após o lançamento", disse Randy J. Maddux, vice-presidente Manufacturing Operations, HGS. "No entanto, acreditamos que acabará por exigir capacidade adicional. Depois de uma análise cuidadosa das propostas de um número de organizações altamente qualificadas para produção comercial, temos seleccionado Lonza, líder no fabrico de produtos biológicos de uma rede global de unidades de produção em grande escala. Estamos confiantes de que Lonza é a escolha certa para preencher este papel de extrema importância. "
Em junho de 2010, a GSK apresentou uma Marketing Authorization Application para a Agência Europeia de Medicamentos, visando a aprovação para belimumab de mercado na Europa para o tratamento de pacientes com auto-anticorpos positivos com LES, e a HGS apresentou um Pedido de Licença Biológica (BLA) do Food and Drug Administration E.U. procurando assim aprovação para belimumab no mercado dos Estados Unidos.
Nenhum medicamento novo para lúpus tinha sido aprovado pelas autoridades reguladoras há mais de 50 anos.
"Estamos entusiasmados em apoiar a produção futura de BENLYSTA com as nossas capacidades de ponta e a experiência em fabrico de produtos biofarmacêuticos," disse o Dr. Stephan Kutzer, Chief Operating Officer, Lonza Custom Manufacturing. "Trabalhar numa droga importante para pacientes com lúpus vai ser muito gratificante e as bases para uma relação a longo prazo, em colaboração com a HGS.
Fonte: Human Genome Sciences
Micofenolato vs corticóides
O tratamento clássico do lúpus envolve doses variáveis de cortisona e de ciclofosfamida [uma medicação imunossupressora].
No caso de certas manifestações clínicas no rim, no sangue e no sistema nervoso central, é necessário adicionar também outras drogas imunossupressoras.
A substância micofenolato de mofetil, utilizada para evitar a rejeição de transplantes, parece substituir grande parte da cortisona com vantagens no controle das manifestações renais em casos em que o tratamento tradicional não surte efeito, o que acontece em um terço dos casos.
Actualmente o médico tem mais flexibilidade para o diagnóstico e utilização novos recursos no tratamento para o LES.
e posso dizer com base na minha experiencia que de facto após meses e meses a tomar doses elevadissimas de cortisona, incluindo cortisona por via parental (sem obter qualquer resposta por parte do meu organismo), a minha médica resolveu que provavelmente a melhor solução para mim seria optar pela redução gradual da cortisona e tomar micofenolato de mofetil.
O resultado foi brutal: acabaram-se os internamentos, o meu "bichinho" acalmou-se e escondeu-se.. deixou-me descansar.. e só assim, já estou a descansar à 1 ano e 8 meses, o que é óptimo!! (",)
No caso de certas manifestações clínicas no rim, no sangue e no sistema nervoso central, é necessário adicionar também outras drogas imunossupressoras.
A substância micofenolato de mofetil, utilizada para evitar a rejeição de transplantes, parece substituir grande parte da cortisona com vantagens no controle das manifestações renais em casos em que o tratamento tradicional não surte efeito, o que acontece em um terço dos casos.
Actualmente o médico tem mais flexibilidade para o diagnóstico e utilização novos recursos no tratamento para o LES.
e posso dizer com base na minha experiencia que de facto após meses e meses a tomar doses elevadissimas de cortisona, incluindo cortisona por via parental (sem obter qualquer resposta por parte do meu organismo), a minha médica resolveu que provavelmente a melhor solução para mim seria optar pela redução gradual da cortisona e tomar micofenolato de mofetil.
O resultado foi brutal: acabaram-se os internamentos, o meu "bichinho" acalmou-se e escondeu-se.. deixou-me descansar.. e só assim, já estou a descansar à 1 ano e 8 meses, o que é óptimo!! (",)
Alguns aspectos históricos do Lúpus
O lúpus sistémico é uma doença que constitui um desafio para quem a diagnostica e trata. Desafio esse disputado por diferentes especialistas da área da Medicina Interna.
A par de uma história aliciante, a sua denominação e significado clínico tem variado ao longo dos anos. Na antiguidade, cerca de 400 anos a. C. Hipócrates, referindo-se a lesões da pele, nomeou-as por herpes esthiomenos. Esta designação abarcaria numerosas afecções cutâneas, a que não seriam alheias a tuberculose, cancro, lepra e eventualmente o lúpus.
O termo lúpus (que em latim signifi ca lobo) foi atribuído por Rogerius (Roggerio dei Frugardi, cirurgião da Escola de Salerno) no século XIII para descrever lesões erosivas da face. É a doença que rói e que come a carne.
A palavra lúpus passou da linguagem vulgar para a literatura médica, graças às investigações históricas de Virchow. Na Idade Média e Renascença, as doenças de pele da face seriam denominadas como noli me tangere (não tocar).
No século XIX Robert Willan (1757-1812) fez uma sistematização das doenças de pele, classificando-as com base nas suas observações clínicas. Denominou herpes às doenças vesiculares e lupus às doenças destrutivas e ulcerativas da face, mas foi o seu discípulo Tomas Bateman (1778-1821) que completou a obra do seu mestre.
Laurent Biett (1781-1802) e Jean-Louis Alibert (1761-1837) fundaram o Hospital Dermatoló gico de Saint Louis, em Paris. Alibert denominou esta entidade por dartre rongeante idiopathique, enquanto Biett adaptou a classificação de Willan das doenças da pele. Esta só foi publicada pelo seu discípulo Alphée Cazenave (1802-1887) que dividiu o lúpus em três tipos:
1) lupus qui détruit en surface 2) lupus qui détruit en profondeur 3) lupus avec hypertrophie
A par de uma história aliciante, a sua denominação e significado clínico tem variado ao longo dos anos. Na antiguidade, cerca de 400 anos a. C. Hipócrates, referindo-se a lesões da pele, nomeou-as por herpes esthiomenos. Esta designação abarcaria numerosas afecções cutâneas, a que não seriam alheias a tuberculose, cancro, lepra e eventualmente o lúpus.
O termo lúpus (que em latim signifi ca lobo) foi atribuído por Rogerius (Roggerio dei Frugardi, cirurgião da Escola de Salerno) no século XIII para descrever lesões erosivas da face. É a doença que rói e que come a carne.
A palavra lúpus passou da linguagem vulgar para a literatura médica, graças às investigações históricas de Virchow. Na Idade Média e Renascença, as doenças de pele da face seriam denominadas como noli me tangere (não tocar).
No século XIX Robert Willan (1757-1812) fez uma sistematização das doenças de pele, classificando-as com base nas suas observações clínicas. Denominou herpes às doenças vesiculares e lupus às doenças destrutivas e ulcerativas da face, mas foi o seu discípulo Tomas Bateman (1778-1821) que completou a obra do seu mestre.
Laurent Biett (1781-1802) e Jean-Louis Alibert (1761-1837) fundaram o Hospital Dermatoló gico de Saint Louis, em Paris. Alibert denominou esta entidade por dartre rongeante idiopathique, enquanto Biett adaptou a classificação de Willan das doenças da pele. Esta só foi publicada pelo seu discípulo Alphée Cazenave (1802-1887) que dividiu o lúpus em três tipos:
1) lupus qui détruit en surface 2) lupus qui détruit en profondeur 3) lupus avec hypertrophie
Esperança custa 11 mil euros|mês...
A nova esperança para o Lúpus, ainda está a ser testada, mas revela-se, para já, incomportável para a grande maioria dos doentes.
A droga que está em testes vai custar qualquer coisa como onze mil euros por mês, refere Jorge Martins.
O médico foi um dos oradores intervenientes, numa sessão de esclarecimento direccionada para doentes e familiares com Lúpus.No encontro promovido pelo núcleo regional da Associação de Doentes com Lúpus, Jorge Martins apelou à união de esforços entre as entidades governamentais, os médicos e a indústria farmacêutica, na defesa de preços mais baixos para as novas drogas.
O especialista quis deixar uma mensagem de optimismo aos doentes, lembrando que a descoberta das causas da doença - uma carência de células T reguladoras - vai potenciar uma melhoria nos tratamentos.
Considerado a rainha das doenças auto-imunes, o Lúpus comporta vários sintomas, o que dificulta o diagnóstico e implica a coordenação de várias áreas da medicina.
A droga que está em testes vai custar qualquer coisa como onze mil euros por mês, refere Jorge Martins.
O médico foi um dos oradores intervenientes, numa sessão de esclarecimento direccionada para doentes e familiares com Lúpus.No encontro promovido pelo núcleo regional da Associação de Doentes com Lúpus, Jorge Martins apelou à união de esforços entre as entidades governamentais, os médicos e a indústria farmacêutica, na defesa de preços mais baixos para as novas drogas.
O especialista quis deixar uma mensagem de optimismo aos doentes, lembrando que a descoberta das causas da doença - uma carência de células T reguladoras - vai potenciar uma melhoria nos tratamentos.
Considerado a rainha das doenças auto-imunes, o Lúpus comporta vários sintomas, o que dificulta o diagnóstico e implica a coordenação de várias áreas da medicina.
Exercício físico e qualidade de vida no LES
Exercício físico e qualidade de vida no LES
Carvalho et al (2005) avaliaram o efeito de exercícios físicos sobre a qualidade de vida em pessoas com LES e verificaram mudanças positivas na capacidade funcional, no estado geral de saúde, na vitalidade e nos aspectos social e mental. O Inventário de depressão de Beck também foi aplicado antes e após a intervenção e verificaram-se melhoras nos quadros de depressão por meio do exercício.
Em crianças há um estudo recente e inédito que mensurou a qualidade de vida através de um questionário que avalia a saúde de pessoas entre 5 e 17 anos, o CHQ (Child Health Questionnaire). Ele mensura a capacidade física, os aspectos social e emocional, a saúde mental, o comportamento, a autoestima e o apoio familiar através de 78 questões. Foram verificadas diferenças significativas entre os pacientes com LES e o grupo controle (população escolar com crianças e adolescentes saudáveis) em relação à autopercepção de saúde e à autoestima, além de que o ambiente familiar pareceu ser mais degradado; contudo não houve diferenças entre os grupos na capacidade física, na saúde mental, no comportamento e na percepção de dor (HOUGHTON et al., 2008).
A relação entre qualidade de vida, fadiga e capacidade física ainda não é muito clara em crianças e adolescentes com LES, sendo portanto, necessárias maiores pesquisas para que este grupo populacional.
FONTE: EFDEPORTES.COM
Desvendada causa da inflamação nos rins dos doentes com lúpus
Num trabalho publicado na edição online do “Nature Medicine”, cientistas norte-americanos revelam ter verificado que a activação de células imunes conhecidas como “basófilos” (glóbulos brancos) é a responsável pelos danos nos rins em ratinhos com nefrite lúpica, inflamação no rim desencadeada pelo lúpus eritematoso sistémico (LES).
Em estudos anteriores, já tinha sido verificado que os ratinhos geneticamente modificados para não expressarem a proteína quinase de Lyn (Lyn kinase) apresentavam reacções exageradas a alergénios – analisadas através do aumento da resposta da imunoglobulina E (IgE) a substâncias normalmente inofensivas – no início da vida, desenvolvendo mais tarde nefrite lúpica.
Neste estudo, cientistas dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA demonstraram que os basófilos activados através de auto-anticorpos IgE reactivos – ou seja, anticorpos que atacam o próprio organismo, em vez de bactérias ou vírus – podem contribuir para o dano renal associado ao lúpus. Nos testes foi demonstrado que as IgE da superfície dos basófilos localizados no baço e nos nódulos linfáticos promovem uma série de acontecimentos celulares que conduzem à produção de mais anticorpos auto-reactivos.
A investigação também verificou que a ausência de indução auto-reactiva das IgE ou uma baixa da população de basófilos conseguia amenizar muitos dos sintomas renais característicos da doença.
Para tal, os cientistas examinaram amostras de sangue de 44 pessoas com lúpus e descobriram a presença dos anticorpos auto-reactivos, bem como uma quantidade elevada de basófilos activados, facto não observado em pessoas saudáveis. Por isso, os investigadores sugerem que o controlo destes níveis será altamente eficaz no tratamento da condição. No comunicado publicado na Eurekalert, a equipa, liderada por Juan Rivera, refere já existir no mercado um fármaco para a asma, denominado omalizumabe, que bloqueia a activação dos mesmos, evitando a inflamação dos rins.
O meu hoje......
olá!
bem, hoje estou com um espirito um bocadinhO melancólico, faz hoje 3 aninhOs que recebi o meu diagnóstico...
faz hoje 3 anos que o meu mundo se transformou....
de facto, hoje lebrar-me do que se passou neste tempo todo, deixa-me um bocadinho melancolica, pensativa.. mas ao mesmo tempo faz com que tenha mas força, mais vontade, mais capacidade de ultrapassar qualquer obstáculo ou barreira que possa surgir no meu caminho! =)
o Lúpus ensinou-me a viver, ensinou-me a agarrar as oportunidades que me surgem, ensinou-me a dar valor ao que realmente importa :)
pode parecer uma frase ou um pensamento clichê, mas não é... não é mesmo! quem tem lúpus ou quem convive regularmente com um doente de lúpus percebe perfeitamente o que quero dizer...
à 3 anos atrás fecharam-se algumas portas que eram essenciais na minha vida, mas desde o dia 8/6/2007 ao dia 8/6/2010 abriram-se tantas janelas, tao essenciais como as portas que se fecharam! e são estes pormenores que me fazem amar a minha vida com todos os obstáculos que ela me impõe...
bem, hoje estou com um espirito um bocadinhO melancólico, faz hoje 3 aninhOs que recebi o meu diagnóstico...
faz hoje 3 anos que o meu mundo se transformou....
de facto, hoje lebrar-me do que se passou neste tempo todo, deixa-me um bocadinho melancolica, pensativa.. mas ao mesmo tempo faz com que tenha mas força, mais vontade, mais capacidade de ultrapassar qualquer obstáculo ou barreira que possa surgir no meu caminho! =)
o Lúpus ensinou-me a viver, ensinou-me a agarrar as oportunidades que me surgem, ensinou-me a dar valor ao que realmente importa :)
pode parecer uma frase ou um pensamento clichê, mas não é... não é mesmo! quem tem lúpus ou quem convive regularmente com um doente de lúpus percebe perfeitamente o que quero dizer...
à 3 anos atrás fecharam-se algumas portas que eram essenciais na minha vida, mas desde o dia 8/6/2007 ao dia 8/6/2010 abriram-se tantas janelas, tao essenciais como as portas que se fecharam! e são estes pormenores que me fazem amar a minha vida com todos os obstáculos que ela me impõe...
Lúpus - consequências psicológicas
Os pacientes portadores de Lúpus conviverão com a doença pelo resto das suas vidas. Isso pode modificar a sua capacidade de trabalho, mudar a sua vida conjugal e familiar, os seus relacionamentos sociais, produzindo em cada pessoa uma mudança na visão e no modo de sentir a vida.Emoções novas e fortes surgirão. Há a tendência a sentirem-se tristes, preocupados, entediados, atingidos por pensamentos suicidas, mesmo quando a doença está sob controlo.
Medos com variadas caracteristicas tornam-se numa pesada carga que o paciente lúpico deve aprender a carregar.
Aprender a diminuir o peso do medo traz um considerável alívio. Por isso é tão importante o paciente manter-se informado.
A ignorância no Lúpus gera temor.. o conhecimento gera confiança e ajuda a lidar melhor com a enfermidade!
Medos com variadas caracteristicas tornam-se numa pesada carga que o paciente lúpico deve aprender a carregar.
Aprender a diminuir o peso do medo traz um considerável alívio. Por isso é tão importante o paciente manter-se informado.
A ignorância no Lúpus gera temor.. o conhecimento gera confiança e ajuda a lidar melhor com a enfermidade!
Fonte: dr. Jean-Luc Senecal
Convivendo com Lúpus
aprender a viver com lúpus é semelhante a todas as outras coisas da vida. algumas deverão exercitar-see seta aprendizagem não se faz da noite para o dia.
a vida é feita de prazeres e obrigações!
o lúpus, com certeza que se impõe como uma obrigação, mas cabe a cada pessoa tornar a carga mais leve ou ainda mais pesada...
a convivência com o lúpus pressupõe dois dados fundamentais: por um lado está o peso de suportar fisicamente uma doença crónica, por outro está o intenso temor que acompanha os enfermos (mesmo os que têm controlo sob a doença).
o paciente por meio da informação e do esclarecimento, pode aprender a lutar nas duas frentes de batalha, acrescentando a sua acção pessoal e o trabalho de uma equipa profissional, conseguindo assim controlar o lúpus, mais do que ser controlado por ele.
a vida é feita de prazeres e obrigações!
o lúpus, com certeza que se impõe como uma obrigação, mas cabe a cada pessoa tornar a carga mais leve ou ainda mais pesada...
a convivência com o lúpus pressupõe dois dados fundamentais: por um lado está o peso de suportar fisicamente uma doença crónica, por outro está o intenso temor que acompanha os enfermos (mesmo os que têm controlo sob a doença).
o paciente por meio da informação e do esclarecimento, pode aprender a lutar nas duas frentes de batalha, acrescentando a sua acção pessoal e o trabalho de uma equipa profissional, conseguindo assim controlar o lúpus, mais do que ser controlado por ele.
Fonte: Dr. Jean-Luc Senecal
10 de Maio - Dia mundial do Lúpus
Comemora-se no dia 10 de Maio o Dia Mundial do Lúpus. O objectivo consiste em alertar para a necessidade de aumentar a investigação e o conhecimento público sobre a doença e os cuidados prestados aos doentes.
O Dia Mundial do Lúpus foi comemorado, pela primeira vez, em 2004, no Reino Unido, por um grupo de representantes de organizações de 13 países.
Como sabem o Lupus afecta um número muito elevado de doentes em todo o mundo. é uma doença ainda pouco conhecida e de diagnóstico difícil.
Ao reencaminhar esta mensagem para todos os seus amigos está a contribuir para uma maior divulgação desta doença.
Quero neste dia desejar a todos os Doentes com Lúpus muita força e coragem e dizer-lhes que as nossas batalhas são duras, mas são elas que nos tornam mais fortes!
O Dia Mundial do Lúpus foi comemorado, pela primeira vez, em 2004, no Reino Unido, por um grupo de representantes de organizações de 13 países.
Como sabem o Lupus afecta um número muito elevado de doentes em todo o mundo. é uma doença ainda pouco conhecida e de diagnóstico difícil.
Ao reencaminhar esta mensagem para todos os seus amigos está a contribuir para uma maior divulgação desta doença.
Quero neste dia desejar a todos os Doentes com Lúpus muita força e coragem e dizer-lhes que as nossas batalhas são duras, mas são elas que nos tornam mais fortes!
Todos juntos somos capazes... =)
olá!
Acredito que todos juntos somos mais fortes e por isso queria pedir a todos vocês que colaboracem num projecto, que embora não seja meu tem tudo para dar certo e sobretudo tenho a certeza que irá ajudar muita gente futuramente!
Bem, já devem ter ouvido falar na rede social "FACEBOOK", e muitos de voces até devem ter um perfil nesta rede social... pois acontece que existe um grupo "Lúpus" ao qual voces podem e devem aderir =), e uma facebookiana - a Lídia Cachetas, que teve a brilhante ideia de escrever um livro com os depoimentos de Lúpicos para que no futuro as pessoas tenham mais e melhor informaçao sobre a doença.
Por isso queria pedir a vossa ajuda neste projecto que acaba por ser o "nosso projecto"!
então eis o que devem fazer:
Ainda têm cerca de 2 meses para enviarem os vossos depoimentos, é importante que sejam mesmo detalhados!!!
Desde já muito obrigado, e participem nas discussoes do grupo Lúpus no Facebook... x'DD
Acredito que todos juntos somos mais fortes e por isso queria pedir a todos vocês que colaboracem num projecto, que embora não seja meu tem tudo para dar certo e sobretudo tenho a certeza que irá ajudar muita gente futuramente!
Bem, já devem ter ouvido falar na rede social "FACEBOOK", e muitos de voces até devem ter um perfil nesta rede social... pois acontece que existe um grupo "Lúpus" ao qual voces podem e devem aderir =), e uma facebookiana - a Lídia Cachetas, que teve a brilhante ideia de escrever um livro com os depoimentos de Lúpicos para que no futuro as pessoas tenham mais e melhor informaçao sobre a doença.
Por isso queria pedir a vossa ajuda neste projecto que acaba por ser o "nosso projecto"!
então eis o que devem fazer:
- escrever o vosso depoimento o mais detalhadamente possivel, dizendo sempre o vosso nome, data de nascimento e local de residencia e quando foi diagnosticado o lúpus;
- enviar para o meu e-mail: andreia_dias78@hotmail.com
Ainda têm cerca de 2 meses para enviarem os vossos depoimentos, é importante que sejam mesmo detalhados!!!
Desde já muito obrigado, e participem nas discussoes do grupo Lúpus no Facebook... x'DD
Estudo esclarece predisposição genética para lúpus
Equipa de investigadores do ICBAS e CHP distinguida com o Prémio NEDAI
Uma equipa da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) e do Hospital de Santo António, do Centro Hospitalar do Porto (CHP), foi hoje distinguida com o Prémio NEDAI, pelos resultados alcançados no âmbito dos resultados alcançados pela equipa na investigação sobre o lúpus.Este tributo é instituído pelo Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes (NEDAI) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. O estudo premiado define os contornos da predisposição genética para o aparecimento da doença na população portuguesa, apesar de este não ser o único factor.
Actualmente, estima-se que mais de quatro mil pessoas sofram de lúpus em Portugal, mas a tendência, segundo alertam os especialistas, é que este número venha a aumentar. A equipa liderada por Berta Martins, do Laboratório de Imunogenética do ICBAS, e por Carlos Vasconcelos, responsável da Unidade de Imunologia do Hospital de Santo António, ambos da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica (UMIB) do ICBAS, debruçou-se sobre a vertente genética do lúpus eritematoso sistémico.
Numa pesquisa que tem vindo a ser desenvolvida há cinco anos, os investigadores verificaram que certos componentes na família dos genes HLA determinam uma maior probabilidade de desenvolver lúpus, enquanto que outros componentes revelam um efeito protector. “Alguns genes podem estar associados à doença e outros podem ser protectores. Com este tipo de informações vamos montando um puzzle que nos permite ir construindo os condicionalismos da doença”, explica Carlos Vasconcelos.
O estudo é inédito em Portugal e, segundo os responsáveis, contribui para um melhor entendimento do lúpus. “Um dia, que ainda está longe, o nosso objectivo é conseguir ter todo o puzzle montado, de forma a identificar quais as pessoas em risco e intervir de forma precoce”, assinala o investigador.
As conclusões deste estudo foram publicadas em Setembro de 2009 nos «Annals of the New York Academy of Sciences». O galardão, no valor de 10 mil euros, é atribuído anualmente e tem como finalidade premiar trabalhos de investigação no âmbito das Doenças Auto-imunes.
paRa as pessOa'S que marcaram a minha vida no'S ultimOs 3 anOs...
Este post é para toDas as pessoAs que estiveram directa ou indirectamente preSentes na minha vida neste's ultimOs 3 aninho's...
para os meus amigOs, para as pessoas que deixam comentários, para os seguidores do blOg
fOram essenciais na forma como fui passandO pelas coisas, na maneira como me acompanharam e ajudaram a superar as dificuldades: A TODOS A MINHA MAIS SINCERA GRATIDÃO!
"Cada pessoa que passa na nossa vida,
passa sozinho, pois cada pessoa é única
e nenhuma substitui outra.
Cada pessoa que passa na nossa vida,
passa sozinho, mas não vai só
passa sozinho, pois cada pessoa é única
e nenhuma substitui outra.
Cada pessoa que passa na nossa vida,
passa sozinho, mas não vai só
nem nos deixa sós.
Leva um pouco de nós mesmos,deixa um pouco de si mesmo!
Essa é a maior responsabilidade de nossa vida,
e a prova de que duas almas
não se encontram ao acaso".
a minha maneira de controlar o Lúpus... =)
A incerteza sobre o curso da doença, falhas no tratamento e as hormonas que provocam inflamação nas articulações colaboram para a raiva, frustração, depressão, perda da esperança e da vontade de lutar po parte de quem sofre de LES...
por isso:
Estes são os meus truques, mas acredito que são capaz de se adequar a grande parte dos doentes de LES!!
por isso:
- Confio e mantenho uma boa relação com a minha médica;
- Mantenho uma sólida relação com os meus familiares e amigos (embora eu não fale muito acerca da doença com eles... fecho-me sobre mim mesma mas sei que eles estão lá quando preciso);
- Tomo sempre e eficientemente as medicações como prescritas;
- Aprendi mais sobre a doença, como reconhecer seus sintomas e o que se pode fazer para evitar a sua reactivação;
- Tentei não ter uma postura passiva. Envolvi-me directamente no processo melhoria!! x'D
- E por fim, a medida mais drástica que tive de tomar, mas que tenho consciência de que é fundamental: Evitar ao máximo a exposição solar!!
Estes são os meus truques, mas acredito que são capaz de se adequar a grande parte dos doentes de LES!!
Os aspectos positivos que o lúpus trouxe à minha vida...
Olá!!
Hoje senti necessidade de escrever sobre aquilo que o Lúpus trouxe à minha vida...
O tempo não passa, voa... Parece que foi ontem que a minha vida ficou virada ao contrário, no entanto já lá vão quase três anos!!
Pois é, há três anos que a minha vida se modificou. O que nao significa que tenha sido necessáriamente negativo...
Ao longo deste tempo todo fui apercebendo-me que a minha vida é uma batalha que eu sou capaz de vencer.
O facto de ter Lúpus não me impede de fazer nada do que gosto, embora com certas restrições, obviamente!
Aliás, pode parecer estranho e até mesmo absurdo mas ao ter de conviver todos os dias com uma doença que nunca é igual ao dia anterior ajudou-me a crescer, a ganhar experiência, sobretudo fez-me ganhar maturidade... olhar para as pessoas de outra forma, a encarar a vida de uma maneira mais séria (que se calhar não é suposto ser assim numa pessoa de 19 anos)!
A doença fez com que eu me ficasse a conhecer melhor, a conhecer os meus limites, e sobretudo a procurar atingir todos os objectivos a que me disponho... É muito bom saber até onde sou capaz de chegar, saber até onde vou e principalmente, saber que se me esforçar por isso consigo lá chegar!
estas certezas são o lado positivo que o Lúpus trouxe à minha vida... (=
Hoje senti necessidade de escrever sobre aquilo que o Lúpus trouxe à minha vida...
O tempo não passa, voa... Parece que foi ontem que a minha vida ficou virada ao contrário, no entanto já lá vão quase três anos!!
Pois é, há três anos que a minha vida se modificou. O que nao significa que tenha sido necessáriamente negativo...
Bem pelo contrário!
Ao longo deste tempo todo fui apercebendo-me que a minha vida é uma batalha que eu sou capaz de vencer.
O facto de ter Lúpus não me impede de fazer nada do que gosto, embora com certas restrições, obviamente!
Aliás, pode parecer estranho e até mesmo absurdo mas ao ter de conviver todos os dias com uma doença que nunca é igual ao dia anterior ajudou-me a crescer, a ganhar experiência, sobretudo fez-me ganhar maturidade... olhar para as pessoas de outra forma, a encarar a vida de uma maneira mais séria (que se calhar não é suposto ser assim numa pessoa de 19 anos)!
A doença fez com que eu me ficasse a conhecer melhor, a conhecer os meus limites, e sobretudo a procurar atingir todos os objectivos a que me disponho... É muito bom saber até onde sou capaz de chegar, saber até onde vou e principalmente, saber que se me esforçar por isso consigo lá chegar!
estas certezas são o lado positivo que o Lúpus trouxe à minha vida... (=
"lúpUs is a battle soOn be won. don´t give uP!!!" (=
Entrevista de uma reumatologista
Porque a maior das parte das vezes percebemos melhor aquilo que nos é dito oralmente do que aquilo que lemos, aqui fica uma excelente entrevista de uma reumatologista brasileira sobre Lúpus!
O LÚPUS NEONATAL (Bebés filhos de doentes Lúpicas)
O que as futuras mamães lúpicas devem saber :
Qual a chance de uma paciente com lúpus eritematoso sistêmico ter um bebê com lúpus neonatal?
Há alguma maneira de prevenir o desenvolvimento do lúpus neonatal?
- O lúpus neonatal é o nome utilizado para definir uma síndrome encontrada em recém-nascidos caracterizada principalmente por lesões cutâneas, diminuição de glóbulos brancos e, mais raramente, acometimento cardíaco (bloqueio cardíaco congênito), causadas pelos anticorpos anti-Ro/SSA da mãe que passam para o feto através da placenta. Estes anticorpos duram por 4 a 6 meses e desaparecem espontaneamente, não necessitando tratamento.
- As manifestações mais freqüentes do lúpus neonatal são lesões cutâneas que podem estar presentes ao nascimento, mas, geralmente surgem após algumas semanas de vida. As lesões cutâneas costumam ser avermelhadas e tipicamente surgem em áreas expostas ao sol, como na face e no couro cabeludo. Elas costumam melhorar após alguns meses e desaparecem espontaneamente, sem deixar cicatriz. A manifestação mais grave do lúpus neonatal é o bloqueio cardíaco que faz com que os batimentos cardíacos do bebê tenham uma frequência bem menor do que o normal. O bloqueio cardíaco pode ser diagnosticado ainda durante a gravidez, geralmente entre a 18ª e 24ª semanas de gestação, através da ecocardiografi a fetal. Se uma alteração de ritmo cardíaco for detectada, a paciente deve ser encaminhada para um especialista para receber tratamento. O tratamento de bebês com bloqueio cardíaco completo é feito com a implantação de marca-passo cardíaco, para melhorar o batimento do coração. Outras manifestações menos freqüentes incluem anemia, diminuição de plaquetas ou de glóbulos brancos e alterações de exames do fígado que geralmente são manifestações leves e regridem sem tratamento.
Qual a chance de uma paciente com lúpus eritematoso sistêmico ter um bebê com lúpus neonatal?
- O lúpus neonatal é extremamente raro, ocorrendo em aproximadamente1 caso para 12.500 nascimentos e a chance de uma mãe com lúpus eritematoso sistêmico ter um bebê com lúpus neonatal é bastante baixa. Grávidas com LES ou que desejam engravidar devem realizar exames de sangue que ajudam a predizer a chance de o bebê nascer com alguma manifestação do lúpus neonatal. Assim, são solicitados exames como a pesquisa de anticorpo anti-Ro/SS-A e anti-La/SS-B. As chances de ter um fi lho com lupus neonatal é maior em pacientes que já tiveram um fi lho com o mesmo problema.
Há alguma maneira de prevenir o desenvolvimento do lúpus neonatal?
- Não, mas deve se dar atenção à identificação de gestantes com este risco para se evitar maiores complicações para o recém nascido. Mães com anticorpos anti-Ro e/ou anti-La, ou mães que já tiveram um fi lho com manifestações do lúpus neonatal são as que possuem maior risco. Nesses casos, deve ser realizado ecocardiografi a fetal, periodicamente, especialmente entre a 18ª e 24ª semanas de gestação. Se os batimentos cardíacos forem normais, a criança deverá nascer saudável. Entretanto, se qualquer anormalidade for detectada, a gestante deverá receber medicamentos e ser encaminhada para acompanhamento especializado.
Alimentação de Pessoas Que Tem Lupus
Dicas:
2) Evitar ou diminuir a gordura animal, uma vez que o coração é um dos órgãos, que pode ser afectado pelo LES. Dê preferência as carnes brancas (aves e peixes). Se não conseguir retirar a carne vermelha ou bovina, diminua para 1 vez por semana e retirar totalmente a carne de porco.
3) São proibidos embutidos (linguiça, salame, presunto, salsicha, salsichão, etc.), molhos feitos com maionese, devido a sua alta concentração de gorduras e substâncias químicas.
4) Diminuir o consumo de enlatados, contêm substâncias nocivas ao organismo.
5) Principalmente para os mais sensíveis: diminuir o leite e seus derivados - podem provocar alergia em algumas pessoas. Dê preferência aos desnatados e queijos brancos.
6) Tentar substituir os alimentos refinados pelos integrais - açúcar, macarrão, arroz e pão. O açúcar pode ser substituído pelo açúcar mascavo, mel ou tomar o líquido ao natural. Evitar o uso de adoçantes.
7) Diminuir bem o consumo de sal. Retém líquido, provocando o edema (inchaço).
8) Evitar o consumo de bebidas alcoólicas.
9) Diminuir o consumo de refrigerantes, café e chá preto.
10) Não fumar.
11) Evitar qualquer tipo de fritura, como salgadinhos, à milanesas, etc. Os alimentos contendo gordura hidrogenada, também devem ser evitados. Ex.: sorvetes, biscoitos recheados, etc.
12) Aumentar o consumo de verduras, legumes e frutas. São antioxidantes naturais e são ricos em fibras, auxiliando na saúde do organismo, ou seja, agilizam a saída das fezes, impedindo que fiquem mais tempo no intestino do que o necessário, podendo intoxicar o organismo.
13) Respeitar os intervalos das refeições - 4 horas - para não prejudicar a digestão. Não saltar refeições. O ideal é fazer 3 refeições principais (pequeno-almoço, almoço e jantar) e 2 intermediárias (sumo ou fruta).
Aproveite estas dicas e perceberá que seus dias serão menos stressantes e com muito mais energia.
doentes de lupus têm duas vezes mais probabilidades de sofrer problemas cardiovasculares
Os indivíduos com lúpus eritematoso sistémico têm um risco duas vezes maior de sofrerem de doenças cardiovasculares, sugere um estudo publicado no “Arthritis Care and Research”.
O lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença crónica auto-imune do tecido conjuntivo, na qual o sistema imune ataca as próprias células e tecidos do corpo, resultando em inflamação e dano dos tecidos. Esta doença, que atinge preferencialmente as mulheres, pode afectar todos os órgãos ou sistemas, em especial os rins, coração, pulmões e cérebro, sendo caracterizada pelo aparecimento de lesões cutâneas ou artrite. Estudos anteriores demonstraram que, apesar da esperança média de vida dos pacientes que sofrem desta patologia ter melhorado nos últimos anos, tem-se assistido a um aumento do número de casos de doenças cardiovasculares e de morte. De forma a analisar a relação entre o aparecimento de doenças cardiovasculares e o LES, os investigadores da Erasmus MC University Medical Center, em Roterdão, Holanda, analisaram os dados clínicos de 119.332 mulheres que tinham participado no “Nurses' Health Study” e que, em 1976, não sofriam de doenças cardiovasculares nem de LES. Ao longo dos 28 anos de acompanhamento, foram registados 8.169 eventos cardiovasculares, nomeadamente enfarte agudo do miocárdio e acidente vascular cerebral. O LES foi confirmado em 148 mulheres e 20 dessas sofreram um evento cardiovascular. Após terem tido em conta múltiplos factores, os autores do estudo concluíram que o LES estava associado a um risco 2,26 maior de sofrer de um evento cardiovascular. Apesar de haver uma maior incidência dos factores tradicionais de risco cardiovascular nas pessoas com LES, esse facto não explica totalmente o risco apresentado por esses doentes, que provavelmente se ficará a dever, na opinião dos autores, a uma combinação de factores.
Subscrever:
Mensagens (Atom)
.jpg)
