Lúpus - consequências psicológicas

Os pacientes portadores de Lúpus conviverão com a doença pelo resto das suas vidas. Isso pode modificar a sua capacidade de trabalho, mudar a sua vida conjugal e familiar, os seus relacionamentos sociais, produzindo em cada pessoa uma mudança na visão e no modo de sentir a vida.Emoções novas e fortes surgirão. Há a tendência a sentirem-se tristes, preocupados, entediados, atingidos por pensamentos suicidas, mesmo quando a doença está sob controlo.
Medos com variadas caracteristicas tornam-se numa pesada carga que o paciente lúpico deve aprender a carregar.
Aprender a diminuir o peso do medo traz um considerável alívio. Por isso é tão importante o paciente manter-se informado.
A ignorância no Lúpus gera temor.. o conhecimento gera confiança e ajuda a lidar melhor com a enfermidade!

Fonte: dr. Jean-Luc Senecal 

Convivendo com Lúpus

aprender a viver com lúpus é semelhante a todas as outras coisas da vida. algumas deverão exercitar-see seta aprendizagem não se faz da noite para o dia.
a vida é feita de prazeres e obrigações!
o lúpus, com certeza que se impõe como uma obrigação, mas cabe a cada pessoa tornar a carga mais leve ou ainda mais pesada...
a convivência com o lúpus pressupõe dois dados fundamentais: por um lado está o peso de suportar fisicamente uma doença crónica, por outro está o intenso temor que acompanha os enfermos (mesmo os que têm controlo sob a doença).
o paciente por meio da informação e do esclarecimento, pode aprender a lutar nas duas frentes de batalha, acrescentando a sua acção pessoal e o trabalho de uma equipa profissional, conseguindo assim controlar o lúpus, mais do que ser controlado por ele.

Fonte: Dr. Jean-Luc Senecal

10 de Maio - Dia mundial do Lúpus

Comemora-se no dia 10 de Maio o Dia Mundial do Lúpus. O objectivo consiste em alertar para a necessidade de aumentar a investigação e o conhecimento público sobre a doença e os cuidados prestados aos doentes.
O Dia Mundial do Lúpus foi comemorado, pela primeira vez, em 2004, no Reino Unido, por um grupo de representantes de organizações de 13 países.

 Como sabem o Lupus afecta um número muito elevado de doentes em todo o mundo. é uma doença ainda pouco conhecida e de diagnóstico difícil.

Ao reencaminhar esta mensagem para todos os seus amigos está a contribuir para uma maior divulgação desta doença.

Quero neste dia desejar a todos os Doentes com Lúpus muita força e coragem e dizer-lhes que as nossas batalhas são duras, mas são elas que nos tornam mais fortes!

Dia Mundial Do Lúpus - The funniest home videos are here

Todos juntos somos capazes... =)

olá!
Acredito que todos juntos somos mais fortes e por isso queria pedir a todos vocês que colaboracem num projecto, que embora não seja meu tem tudo para dar certo e sobretudo tenho a certeza que irá ajudar muita gente futuramente!

Bem, já devem ter ouvido falar na rede social "FACEBOOK", e muitos de voces até devem ter um perfil nesta rede social... pois acontece que existe um grupo "Lúpus" ao qual voces podem e devem aderir =), e uma facebookiana - a Lídia Cachetas, que teve a brilhante ideia de escrever um livro com os depoimentos de Lúpicos para que no futuro as pessoas tenham mais e melhor informaçao sobre a doença.

Por isso queria pedir a vossa ajuda neste projecto que acaba por ser o "nosso projecto"!

então eis o que devem fazer:

1. escrever o vosso depoimento o mais detalhadamente possivel, dizendo sempre o vosso nome, data de nascimento e local de residencia e quando foi diagnosticado o lúpus;
2. enviar para o meu e-mail: andreia_dias78@hotmail.com

 eu irei encaminhar os vossos e-mails para a Lídia e quando ela juntar o numero de depoimentos necessáro irão receber um email para confirmar se querem ver o vosso depoimento publicado num livro, ok!

Ainda têm cerca de 2 meses para enviarem os vossos depoimentos, é importante que sejam mesmo detalhados!!!

Desde já muito obrigado, e participem nas discussoes do grupo Lúpus no Facebook... x'DD

Estudo esclarece predisposição genética para lúpus

Equipa de investigadores do ICBAS e CHP distinguida com o Prémio NEDAI

Uma equipa da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) e do Hospital de Santo António, do Centro Hospitalar do Porto (CHP), foi hoje distinguida com o Prémio NEDAI, pelos resultados alcançados no âmbito dos resultados alcançados pela equipa na investigação sobre o lúpus.

Este tributo é instituído pelo Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes (NEDAI) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. O estudo premiado define os contornos da predisposição genética para o aparecimento da doença na população portuguesa, apesar de este não ser o único factor.
Actualmente, estima-se que mais de quatro mil pessoas sofram de lúpus em Portugal, mas a tendência, segundo alertam os especialistas, é que este número venha a aumentar. A equipa liderada por Berta Martins, do Laboratório de Imunogenética do ICBAS, e por Carlos Vasconcelos, responsável da Unidade de Imunologia do Hospital de Santo António, ambos da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica (UMIB) do ICBAS, debruçou-se sobre a vertente genética do lúpus eritematoso sistémico.
Numa pesquisa que tem vindo a ser desenvolvida há cinco anos, os investigadores verificaram que certos componentes na família dos genes HLA determinam uma maior probabilidade de desenvolver lúpus, enquanto que outros componentes revelam um efeito protector. “Alguns genes podem estar associados à doença e outros podem ser protectores. Com este tipo de informações vamos montando um puzzle que nos permite ir construindo os condicionalismos da doença”, explica Carlos Vasconcelos.
O estudo é inédito em Portugal e, segundo os responsáveis, contribui para um melhor entendimento do lúpus. “Um dia, que ainda está longe, o nosso objectivo é conseguir ter todo o puzzle montado, de forma a identificar quais as pessoas em risco e intervir de forma precoce”, assinala o investigador.
As conclusões deste estudo foram publicadas em Setembro de 2009 nos «Annals of the New York Academy of Sciences». O galardão, no valor de 10 mil euros, é atribuído anualmente e tem como finalidade premiar trabalhos de investigação no âmbito das Doenças Auto-imunes.