Serviço de Saúde - Magazines RTP 1 - Doenças Reumáticas

Serviço de Saúde - Magazines RTP 1 - Multimédia RTP

Alguém Me Ouviu - Boss AC

(Boss Ac)
Não me resta nada, sinto não ter forças para lutar
É como morrer de sede no meio do mar e afogar
Sinto-me isolado com tanta gente à minha volta
Vocês não ouvem o grito da minha revolta
Choro a rir, isto é mais forte do que pensei
Por dentro sou um mendigo que aparenta ser um rei
Não sei do que fujo, a esperança pouca me resta
É triste ser tão novo e já achar que a vida não presta
As pernas tremem, o tempo passa, sinto cansaço
O vento sopra, ao espelho vejo o fracasso
O dia amanhece, algo me diz para ter cuidado
Vagueio sem destino nem sei se estou acordado
O sorriso escasseia, hoje a tristeza é rainha
Não sei se a alma existe mas sei que alguém feriu a minha
Às vezes penso se algum dia serei feliz
Enquanto oiço uma voz dentro de mim que diz…

(Mariza)
Chorei,
Mas não sei se alguém me ouviu
Então sei se quem me viu
Sabe a dor que em mim carrego e a angústia que se esconde
Vou ser forte e vou-me erguer
E ter coragem de querer
Não ceder, nem desistir eu prometo
Busquei
Nas palavras o conforto
Dancei no silêncio morto
E o escuro revelou que em mim a Luz se esconde
Vou ser forte e vou-me erguer
E ter coragem de querer
Não ceder, nem desistir eu prometo

(Boss Ac)
Não há dia que não pergunte a Deus porque nasci
Eu não pedi, alguém me diga o que faço aqui
Se dependesse de mim teria ficado onde estava
Onde não pensava, não existia e não chorava
Prisioneiro de mim próprio, o meu pior inimigo
Às vezes penso que passo tempo demais comigo
Olho para os lados, não vejo ninguém para me ajudar
Um ombro para me apoiar, um sorriso para me animar
Quem sou eu? Para onde vou? De onde vim?
Alguém me diga, porque, me sinto assim?
Sinto que a culpa é minha mas não sei bem porquê
Sinto lágrimas nos meus olhos mas ninguém as vê
Estou farto de mim, farto daquilo que sou, farto daquilo que penso
Mostrem-me a saída deste abismo imenso
Pergunto-me se algum dia serei feliz
Enquanto oiço uma voz dentro de mim que me dizÂ…

(Mariza)
Chorei
Mas não sei se alguém me ouviu
E não sei se quem me viu
Sabe a dor que em mim carrego e a angústia que se esconde
Vou ser forte e vou-me erguer
E ter coragem de querer
Não ceder, nem desistir eu prometo...
Busquei,
Nas palavras o conforto
Dancei no silêncio morto
E o escuro revelou que em mim a Luz se esconde
Vou ser forte e vou-me erguer
E ter coragem de querer
Não ceder, nem desistir eu prometo..


Esta música é linda...
adequa-se a mim em diversos momentos da minha vida... encaixa-se nela na perfeição neste momento, e acredito que muitos de vocês num qualquer momento sintam que esta música foi escrita precisamente para vocês =)

há quanto tempo...

Há imenso tempo que as minhas noites são passadas em claro, mas acho que nunca tinha partilhado ada acerca deste assunto, aqui no blog... =)

É certo que o sono é fundamental na vida de qualquer pessoa, mas eu não posso dizer o mesmo.. a minha mae diz que eu tenho sono de grilo, porque nas noites em que durmo melhor, durmo no máximo dos máximos 2 horitas....

o problema nem sao as insónias em si. a questao é que este problema ja se arrasta à demasiado tempo (+/- 3anos).

as consultas de psicologo resolveram durante cerca de 3 meses a questao... graças ao diario do sono... e mais recentemente às tecnicas de relaxamento. dormi bem melhor durante esse tempo.

agora voltei ao mesmo... durmo de 30 min a 2 horas. mas já nao consigo disfarçar nem controlar o cansaço nas aulas. é horrivel querer manter os olhos abertos, querer ouvir o que os outros nos dizem, e o nosso corpo nao corresponder à nossa mente...

este ano é um ano super importante a todos os niveis: é o ultimo ano de curso, é ano de estágio, é ano de exame nacional, é ano de candidatura a faculdade, é ano de dar um passo gigante em frente...


preciso mesmo de resolver esta questao a tempo de conseguir cumprir todos estes pressupostos, e sei que hei-de conseguir, seja lá de que forma for......... ='D

Cancelamento das I jornadas transmontanas de Lúpus

bem pessoal, de facto já não irão decorrer as 1ªs jornadas transmontanas sobre Lúpus... é mau, mas é verdade.

as jornadas foram canceladas por que a pessoa que as organizava não podia suportar todos os custos sozinha, e não houve nada nem ninguém que apoiasse a causa.

e é nestas alturas que podemos pensar no papel de cada um mas sobretudo no papel da associação de doentes com lúpus. para que serve uma associação se quando é contactada a apoiar a causa que ela própria diz defender, recusa-se a ajudar?!

uma pergunta que fica no ar, mas ajudem-me a obter respostas, porque não percebo como é que isto é possivel....


abraço a todos e bom resto de semana :)

I jornadas transmontanas sobre Lúpus

Programa Provisório

 
6 de Novembro de 2010
(A confirmar devido à disponibilidade dos palestrantes)
 
14h00 - Sessão de Abertura
                Sofia Santos
 
            Moderador:
            Dr. José Nunes de Azevedo (Unidade Hospitalar de Bragança - Centro Hospitalar do Nordeste)
                (A confirmar) 
             
14h30 - Lúpus: Doença Auto-Imune
            Prof. Dr. Carlos Vasconcelos (Director da Unidade de Imunologia Clínica do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)
 
15h00 - As facetas do Lúpus
                Dr.ª Fátima Farinha (Responsável da Unidade B do Serviço de Medicina do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)
            (A confirmar)

15h30 - O papel do Médico de Família
           (Palestrante a confirmar)
 
16h00 - A Nefrologia e a Doença Auto-Imune
            Dr. Guilherme Rocha (Serviço de Nefrologia do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)
            (A confirmar)
 
16h20 - Casos Clínicos de Atingimento Renal
            Dr. Rui Castro (Serviço de Nefrologia do Centro Hospital de Trás-os-Montes e Alto Douro)
            (A confirmar)
 
16h45 - Coffee Break
 
17h00 - Medicina Tradicional Chinesa e Lúpus
            (Palestrante a contactar)
 
17h30 - Testemunhos de Vida
            Mª Belém Bastos
 
18h30 - Sessão de Encerramento



para mais informações: http://sites.google.com/site/jornadasdelupus/team-roster-and-stats

de salientar que a entrada é gratuita para doentes e familiares, mas precisam de fazer inscrição para que se possa fazer uma estimativa das pessoas que irao participar nas jornadas

I'am really happy =)

olá pessoal...

estou numa fase da minha vida em que me posso considerar realmente feliz..
ontem tive consulta de reumatologia, e tenho a certeza de que esta foi a melhor consulta dos ultimos 3 anos.
para além de nao ter quaisquer sintomas da actividade do lupus, as analises finalmente estavam completamente dentro dos valores normais (coisa que desde que adoeci nunca mais tinha acontecido).

as coisas estao a correr tao bem que a minha médica reduziu a dose de cortisona que tomo diariamente :)

só que tudo parece tao fantastico, que tenho algum medo de uma proxima agudizaçao do lupus... mas nem quero nem vou pensar que isso possa acontecer...

vou seguir a minha vida e nao vou levar o lupus comigo!!
(quando ele me apanhar, aí sim, vou preocupar-me em deixá-lo outra vez para tràs =D)


Estou mesmo mesmo mesmo feliz... ja nao me lembrava de como este sentimento é bom!!

Entender as chamadas "doenças auto-imunes"

No estado normal o nosso sistema imunologico produz proteinas chamadas anticorpos, cuja função é proteger o nosso organismo de eventuais agressoes, sejam de virus, de bacterias, de células cancerigenas e de quaisquer outros corpos estranhos.

Estes agentes estranhos, capazes de de determinar a produção automática de anticorpos são chamados de antígenos.

Devido a uma desordem imunológico como o Lúpus, o sistema imunológico perde a sua habilidade de diferenciar os corpos estranhos (antígenos) e as suas próprias células passando a direccionar anticorpos contra o próprio organismo.

Estes anticorpos dirigidos anormalmente contra o próprio organismo são chamados de auto-anticorpos.

Os auto-anticorpos acabam por reagir com elementos do próprio organismo, formando complexos imunológicos. São esses complexos imunológicos que acabam por ir crescendo nos tecidos, dependendo do tipo de doença auto-imune, causando todo o tipo de lesões.

Assim sendo, o Lúpus é um dos tipos de doenças auto-imunes...

Psicoterapia contra o lúpus

Um estudo realizado por um grupo de cientistas espanhóis demonstrou que a psicoterapia é eficaz para tratar  pacientes que sofrem de lúpus e altos níveis de stress diário.

Os resultados, publicados no último exemplar da revista científica Psychotherapy and Psychosomatics, revelam que a terapia cognitivo-comportamental (TCC) reduz significativamente a incidência de distúrbios psicológicos e melhora a qualidade de vida dos pacientes.

E esses ganhos ocorrem ainda que, ressaltam os pesquisadores, o tratamento psicoterapêutico não resulte em redução significativa do índice de actividade do lúpus eritematoso sistémico.

Novo potencial tratamento para o Lúpus

Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) e Lonza anunciou um acordo para o fornecimento futuro comercial do BENLYSTA ® (belimumab), que está atualmente sob revisão reguladora nos Estados Unidos e na Europa como um potencial novo tratamento de lúpus eritematoso sistêmico (LES).
BENLYSTA está a ser desenvolvido pela HGS e GlaxoSmithKline (GSK), sob co-desenvolvimento e comercialização, acordo celebrado em 2006.
"Nossa HGS, fábrica em grande escala tem capacidade suficiente para fornecer oferta mundial de BENLYSTA após a aprovação, e para os primeiros dois ou três anos após o lançamento", disse Randy J. Maddux, vice-presidente Manufacturing Operations, HGS. "No entanto, acreditamos que acabará por exigir capacidade adicional. Depois de uma análise cuidadosa das propostas de um número de organizações altamente qualificadas  para produção comercial, temos seleccionado Lonza, líder no fabrico de produtos biológicos de uma rede global de unidades de produção em grande escala. Estamos confiantes de que Lonza é a escolha certa para preencher este papel de extrema importância. "


Em junho de 2010, a GSK apresentou uma Marketing Authorization Application para a Agência Europeia de Medicamentos, visando a aprovação para belimumab de mercado na Europa para o tratamento de pacientes com auto-anticorpos positivos com LES, e a HGS apresentou um Pedido de Licença Biológica (BLA) do Food and Drug Administration E.U. procurando assim aprovação para belimumab no mercado dos Estados Unidos.
Nenhum medicamento novo para lúpus tinha sido aprovado pelas autoridades reguladoras há mais de 50 anos.


"Estamos entusiasmados em apoiar a produção futura de BENLYSTA com as nossas capacidades de ponta e a experiência em fabrico de produtos biofarmacêuticos," disse o Dr. Stephan Kutzer, Chief Operating Officer, Lonza Custom Manufacturing. "Trabalhar  numa droga importante para pacientes com lúpus vai ser muito gratificante e as bases para uma relação a longo prazo, em colaboração com a HGS.

Fonte: Human Genome Sciences

Micofenolato vs corticóides

O tratamento clássico do lúpus envolve doses variáveis de cortisona e de ciclofosfamida [uma medicação imunossupressora].

No caso de certas manifestações clínicas no rim, no sangue e no sistema nervoso central, é necessário adicionar também outras drogas imunossupressoras.

A substância micofenolato de mofetil, utilizada para evitar a rejeição de transplantes, parece substituir grande parte da cortisona com vantagens no controle das manifestações renais em casos em que o tratamento tradicional não surte efeito, o que acontece em um terço dos casos.

Actualmente o médico tem mais flexibilidade para o diagnóstico e utilização novos recursos no tratamento para o LES.




e posso dizer com base na minha experiencia que de facto após meses e meses a tomar doses elevadissimas de cortisona, incluindo cortisona por via parental (sem obter qualquer resposta por parte do meu organismo), a minha médica resolveu que provavelmente a melhor solução para mim seria optar pela redução gradual da cortisona e tomar micofenolato de mofetil.

O resultado foi brutal: acabaram-se os internamentos, o meu "bichinho" acalmou-se e escondeu-se.. deixou-me descansar.. e só assim, já estou a descansar à 1 ano e 8 meses, o que é óptimo!! (",)