I'am really happy =)

olá pessoal...

estou numa fase da minha vida em que me posso considerar realmente feliz..
ontem tive consulta de reumatologia, e tenho a certeza de que esta foi a melhor consulta dos ultimos 3 anos.
para além de nao ter quaisquer sintomas da actividade do lupus, as analises finalmente estavam completamente dentro dos valores normais (coisa que desde que adoeci nunca mais tinha acontecido).

as coisas estao a correr tao bem que a minha médica reduziu a dose de cortisona que tomo diariamente :)

só que tudo parece tao fantastico, que tenho algum medo de uma proxima agudizaçao do lupus... mas nem quero nem vou pensar que isso possa acontecer...

vou seguir a minha vida e nao vou levar o lupus comigo!!
(quando ele me apanhar, aí sim, vou preocupar-me em deixá-lo outra vez para tràs =D)


Estou mesmo mesmo mesmo feliz... ja nao me lembrava de como este sentimento é bom!!

Entender as chamadas "doenças auto-imunes"

No estado normal o nosso sistema imunologico produz proteinas chamadas anticorpos, cuja função é proteger o nosso organismo de eventuais agressoes, sejam de virus, de bacterias, de células cancerigenas e de quaisquer outros corpos estranhos.

Estes agentes estranhos, capazes de de determinar a produção automática de anticorpos são chamados de antígenos.

Devido a uma desordem imunológico como o Lúpus, o sistema imunológico perde a sua habilidade de diferenciar os corpos estranhos (antígenos) e as suas próprias células passando a direccionar anticorpos contra o próprio organismo.

Estes anticorpos dirigidos anormalmente contra o próprio organismo são chamados de auto-anticorpos.

Os auto-anticorpos acabam por reagir com elementos do próprio organismo, formando complexos imunológicos. São esses complexos imunológicos que acabam por ir crescendo nos tecidos, dependendo do tipo de doença auto-imune, causando todo o tipo de lesões.

Assim sendo, o Lúpus é um dos tipos de doenças auto-imunes...

Psicoterapia contra o lúpus

Um estudo realizado por um grupo de cientistas espanhóis demonstrou que a psicoterapia é eficaz para tratar  pacientes que sofrem de lúpus e altos níveis de stress diário.

Os resultados, publicados no último exemplar da revista científica Psychotherapy and Psychosomatics, revelam que a terapia cognitivo-comportamental (TCC) reduz significativamente a incidência de distúrbios psicológicos e melhora a qualidade de vida dos pacientes.

E esses ganhos ocorrem ainda que, ressaltam os pesquisadores, o tratamento psicoterapêutico não resulte em redução significativa do índice de actividade do lúpus eritematoso sistémico.

Novo potencial tratamento para o Lúpus

Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) e Lonza anunciou um acordo para o fornecimento futuro comercial do BENLYSTA ® (belimumab), que está atualmente sob revisão reguladora nos Estados Unidos e na Europa como um potencial novo tratamento de lúpus eritematoso sistêmico (LES).
BENLYSTA está a ser desenvolvido pela HGS e GlaxoSmithKline (GSK), sob co-desenvolvimento e comercialização, acordo celebrado em 2006.
"Nossa HGS, fábrica em grande escala tem capacidade suficiente para fornecer oferta mundial de BENLYSTA após a aprovação, e para os primeiros dois ou três anos após o lançamento", disse Randy J. Maddux, vice-presidente Manufacturing Operations, HGS. "No entanto, acreditamos que acabará por exigir capacidade adicional. Depois de uma análise cuidadosa das propostas de um número de organizações altamente qualificadas  para produção comercial, temos seleccionado Lonza, líder no fabrico de produtos biológicos de uma rede global de unidades de produção em grande escala. Estamos confiantes de que Lonza é a escolha certa para preencher este papel de extrema importância. "


Em junho de 2010, a GSK apresentou uma Marketing Authorization Application para a Agência Europeia de Medicamentos, visando a aprovação para belimumab de mercado na Europa para o tratamento de pacientes com auto-anticorpos positivos com LES, e a HGS apresentou um Pedido de Licença Biológica (BLA) do Food and Drug Administration E.U. procurando assim aprovação para belimumab no mercado dos Estados Unidos.
Nenhum medicamento novo para lúpus tinha sido aprovado pelas autoridades reguladoras há mais de 50 anos.


"Estamos entusiasmados em apoiar a produção futura de BENLYSTA com as nossas capacidades de ponta e a experiência em fabrico de produtos biofarmacêuticos," disse o Dr. Stephan Kutzer, Chief Operating Officer, Lonza Custom Manufacturing. "Trabalhar  numa droga importante para pacientes com lúpus vai ser muito gratificante e as bases para uma relação a longo prazo, em colaboração com a HGS.

Fonte: Human Genome Sciences

Micofenolato vs corticóides

O tratamento clássico do lúpus envolve doses variáveis de cortisona e de ciclofosfamida [uma medicação imunossupressora].

No caso de certas manifestações clínicas no rim, no sangue e no sistema nervoso central, é necessário adicionar também outras drogas imunossupressoras.

A substância micofenolato de mofetil, utilizada para evitar a rejeição de transplantes, parece substituir grande parte da cortisona com vantagens no controle das manifestações renais em casos em que o tratamento tradicional não surte efeito, o que acontece em um terço dos casos.

Actualmente o médico tem mais flexibilidade para o diagnóstico e utilização novos recursos no tratamento para o LES.




e posso dizer com base na minha experiencia que de facto após meses e meses a tomar doses elevadissimas de cortisona, incluindo cortisona por via parental (sem obter qualquer resposta por parte do meu organismo), a minha médica resolveu que provavelmente a melhor solução para mim seria optar pela redução gradual da cortisona e tomar micofenolato de mofetil.

O resultado foi brutal: acabaram-se os internamentos, o meu "bichinho" acalmou-se e escondeu-se.. deixou-me descansar.. e só assim, já estou a descansar à 1 ano e 8 meses, o que é óptimo!! (",)

Lupus

Alguns aspectos históricos do Lúpus

O lúpus sistémico é uma doença que constitui um desafio para quem a diagnostica e trata. Desafio esse disputado por diferentes especialistas da área da Medicina Interna.

A par de uma história aliciante, a sua denominação e significado clínico tem variado ao longo dos anos. Na antiguidade, cerca de 400 anos a. C. Hipócrates, referindo-se a lesões da pele, nomeou-as por herpes esthiomenos. Esta designação abarcaria numerosas afecções cutâneas, a que não seriam alheias a tuberculose, cancro, lepra e eventualmente o lúpus.

O termo lúpus (que em latim signifi ca lobo) foi atribuído por Rogerius (Roggerio dei Frugardi, cirurgião da Escola de Salerno) no século XIII para descrever lesões erosivas da face. É a doença que rói e que come a carne.

A palavra lúpus passou da linguagem vulgar para a literatura médica, graças às investigações históricas de Virchow. Na Idade Média e Renascença, as doenças de pele da face seriam denominadas como noli me tangere (não tocar).


No século XIX Robert Willan (1757-1812) fez uma sistematização das doenças de pele, classificando-as com base nas suas observações clínicas. Denominou herpes às doenças vesiculares e lupus às doenças destrutivas e ulcerativas da face, mas foi o seu discípulo Tomas Bateman (1778-1821) que completou a obra do seu mestre.

Laurent Biett (1781-1802) e Jean-Louis Alibert (1761-1837) fundaram o Hospital Dermatoló gico de Saint Louis, em Paris. Alibert denominou esta entidade por dartre rongeante idiopathique, enquanto Biett adaptou a classificação de Willan das doenças da pele. Esta só foi publicada pelo seu discípulo Alphée Cazenave (1802-1887) que dividiu o lúpus em três tipos:

1) lupus qui détruit en surface 2) lupus qui détruit en profondeur 3) lupus avec hypertrophie

FANTÁSTICO: Lady Gaga tem doença rara chamada "lúpus" (06/06/10)

Esperança custa 11 mil euros|mês...

A nova esperança para o Lúpus, ainda está a ser testada, mas revela-se, para já, incomportável para a grande maioria dos doentes.
A droga que está em testes vai custar qualquer coisa como onze mil euros por mês, refere Jorge Martins.
O médico foi um dos oradores intervenientes, numa sessão de esclarecimento direccionada para doentes e familiares com Lúpus.No encontro promovido pelo núcleo regional da Associação de Doentes com Lúpus, Jorge Martins apelou à união de esforços entre as entidades governamentais, os médicos e a indústria farmacêutica, na defesa de preços mais baixos para as novas drogas.
O especialista quis deixar uma mensagem de optimismo aos doentes, lembrando que a descoberta das causas da doença - uma carência de células T reguladoras - vai potenciar uma melhoria nos tratamentos.
Considerado a rainha das doenças auto-imunes, o Lúpus comporta vários sintomas, o que dificulta o diagnóstico e implica a coordenação de várias áreas da medicina.

Exercício físico e qualidade de vida no LES

Exercício físico e qualidade de vida no LES

    Carvalho et al (2005) avaliaram o efeito de exercícios físicos sobre a qualidade de vida em pessoas com LES e verificaram mudanças positivas na capacidade funcional, no estado geral de saúde, na vitalidade e nos aspectos social e mental. O Inventário de depressão de Beck também foi aplicado antes e após a intervenção e verificaram-se melhoras nos quadros de depressão por meio do exercício.

    Em crianças há um estudo recente e inédito que mensurou a qualidade de vida através de um questionário que avalia a saúde de pessoas entre 5 e 17 anos, o CHQ (Child Health Questionnaire). Ele mensura a capacidade física, os aspectos social e emocional, a saúde mental, o comportamento, a autoestima e o apoio familiar através de 78 questões. Foram verificadas diferenças significativas entre os pacientes com LES e o grupo controle (população escolar com crianças e adolescentes saudáveis) em relação à autopercepção de saúde e à autoestima, além de que o ambiente familiar pareceu ser mais degradado; contudo não houve diferenças entre os grupos na capacidade física, na saúde mental, no comportamento e na percepção de dor (HOUGHTON et al., 2008).

    A relação entre qualidade de vida, fadiga e capacidade física ainda não é muito clara em crianças e adolescentes com LES, sendo portanto, necessárias maiores pesquisas para que este grupo populacional.

FONTE: EFDEPORTES.COM