Todos juntos somos capazes... =)

olá!
Acredito que todos juntos somos mais fortes e por isso queria pedir a todos vocês que colaboracem num projecto, que embora não seja meu tem tudo para dar certo e sobretudo tenho a certeza que irá ajudar muita gente futuramente!

Bem, já devem ter ouvido falar na rede social "FACEBOOK", e muitos de voces até devem ter um perfil nesta rede social... pois acontece que existe um grupo "Lúpus" ao qual voces podem e devem aderir =), e uma facebookiana - a Lídia Cachetas, que teve a brilhante ideia de escrever um livro com os depoimentos de Lúpicos para que no futuro as pessoas tenham mais e melhor informaçao sobre a doença.

Por isso queria pedir a vossa ajuda neste projecto que acaba por ser o "nosso projecto"!

então eis o que devem fazer:

1. escrever o vosso depoimento o mais detalhadamente possivel, dizendo sempre o vosso nome, data de nascimento e local de residencia e quando foi diagnosticado o lúpus;
2. enviar para o meu e-mail: andreia_dias78@hotmail.com

 eu irei encaminhar os vossos e-mails para a Lídia e quando ela juntar o numero de depoimentos necessáro irão receber um email para confirmar se querem ver o vosso depoimento publicado num livro, ok!

Ainda têm cerca de 2 meses para enviarem os vossos depoimentos, é importante que sejam mesmo detalhados!!!

Desde já muito obrigado, e participem nas discussoes do grupo Lúpus no Facebook... x'DD

Estudo esclarece predisposição genética para lúpus

Equipa de investigadores do ICBAS e CHP distinguida com o Prémio NEDAI

Uma equipa da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) e do Hospital de Santo António, do Centro Hospitalar do Porto (CHP), foi hoje distinguida com o Prémio NEDAI, pelos resultados alcançados no âmbito dos resultados alcançados pela equipa na investigação sobre o lúpus.

Este tributo é instituído pelo Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes (NEDAI) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. O estudo premiado define os contornos da predisposição genética para o aparecimento da doença na população portuguesa, apesar de este não ser o único factor.
Actualmente, estima-se que mais de quatro mil pessoas sofram de lúpus em Portugal, mas a tendência, segundo alertam os especialistas, é que este número venha a aumentar. A equipa liderada por Berta Martins, do Laboratório de Imunogenética do ICBAS, e por Carlos Vasconcelos, responsável da Unidade de Imunologia do Hospital de Santo António, ambos da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica (UMIB) do ICBAS, debruçou-se sobre a vertente genética do lúpus eritematoso sistémico.
Numa pesquisa que tem vindo a ser desenvolvida há cinco anos, os investigadores verificaram que certos componentes na família dos genes HLA determinam uma maior probabilidade de desenvolver lúpus, enquanto que outros componentes revelam um efeito protector. “Alguns genes podem estar associados à doença e outros podem ser protectores. Com este tipo de informações vamos montando um puzzle que nos permite ir construindo os condicionalismos da doença”, explica Carlos Vasconcelos.
O estudo é inédito em Portugal e, segundo os responsáveis, contribui para um melhor entendimento do lúpus. “Um dia, que ainda está longe, o nosso objectivo é conseguir ter todo o puzzle montado, de forma a identificar quais as pessoas em risco e intervir de forma precoce”, assinala o investigador.
As conclusões deste estudo foram publicadas em Setembro de 2009 nos «Annals of the New York Academy of Sciences». O galardão, no valor de 10 mil euros, é atribuído anualmente e tem como finalidade premiar trabalhos de investigação no âmbito das Doenças Auto-imunes.

paRa as pessOa'S que marcaram a minha vida no'S ultimOs 3 anOs...

Este post é para toDas as pessoAs que estiveram directa ou indirectamente preSentes na minha vida neste's ultimOs 3 aninho's...

para os meus amigOs, para as pessoas que deixam comentários, para os seguidores do blOg


fOram essenciais na forma como fui passandO pelas coisas, na maneira como me acompanharam e ajudaram a superar as dificuldades: A TODOS A MINHA MAIS SINCERA GRATIDÃO!

"Cada pessoa que passa na nossa vida,
passa sozinho, pois cada pessoa é única
e nenhuma substitui outra.
Cada pessoa que passa na nossa vida,
passa sozinho, mas não vai só

nem nos deixa sós.

Leva um pouco de nós mesmos,
deixa um pouco de si mesmo!

Essa é a maior responsabilidade de nossa vida,
e a prova de que duas almas

não se encontram ao acaso".

a minha maneira de controlar o Lúpus... =)

A incerteza sobre o curso da doença, falhas no tratamento e as hormonas que provocam inflamação nas articulações colaboram para a raiva, frustração, depressão, perda da esperança e da vontade de lutar po parte de quem sofre de LES...

por isso:

1. Confio e mantenho uma boa relação com a minha médica;
   
2. Mantenho uma sólida relação com os meus familiares e amigos (embora eu não fale muito acerca da doença com eles... fecho-me sobre mim mesma mas sei que eles estão lá quando preciso);
3. Tomo sempre e eficientemente as medicações como prescritas;
4. Aprendi mais sobre a doença, como reconhecer seus sintomas e o que se pode fazer para evitar a sua reactivação;
5. Tentei não ter uma postura passiva. Envolvi-me directamente no processo melhoria!! x'D
6. E por fim, a medida mais drástica que tive de tomar, mas que tenho consciência de que é fundamental: Evitar ao máximo a exposição solar!!

Estes são os meus truques, mas acredito que são capaz de se adequar a grande parte dos doentes de LES!!

Os aspectos positivos que o lúpus trouxe à minha vida...

Olá!!

Hoje senti necessidade de escrever sobre aquilo que o Lúpus trouxe à minha vida...
O tempo não passa, voa... Parece que foi ontem que a minha vida ficou virada ao contrário, no entanto já lá vão quase três anos!!
Pois é, há três anos que a minha vida se modificou. O que nao significa que tenha sido necessáriamente negativo...

Bem pelo contrário!

Ao longo deste tempo todo fui apercebendo-me que a minha vida é uma batalha que eu sou capaz de vencer.

O facto de ter Lúpus não me impede de fazer nada do que gosto, embora com certas restrições, obviamente!
Aliás, pode parecer estranho e até mesmo absurdo mas ao ter de conviver todos os dias com uma doença que nunca é igual ao dia anterior ajudou-me a crescer, a ganhar experiência, sobretudo fez-me ganhar maturidade... olhar para as pessoas de outra forma, a encarar a vida de uma maneira mais séria (que se calhar não é suposto ser assim numa pessoa de 19 anos)!

A doença fez com que eu me ficasse a conhecer melhor, a conhecer os meus limites, e sobretudo a procurar atingir todos os objectivos a que me disponho... É muito bom saber até onde sou capaz de chegar, saber até onde vou e principalmente, saber que se me esforçar por isso consigo lá chegar!

estas certezas são o lado positivo que o Lúpus trouxe à minha vida... (=

"lúpUs is a battle soOn be won. don´t give uP!!!" (=

Entrevista de uma reumatologista

Porque a maior das parte das vezes percebemos melhor aquilo que nos é dito oralmente do que aquilo que lemos, aqui fica uma excelente entrevista de uma reumatologista brasileira sobre Lúpus!

O LÚPUS NEONATAL (Bebés filhos de doentes Lúpicas)

O que as futuras mamães lúpicas devem saber :

• O lúpus neonatal é o nome utilizado para definir uma síndrome encontrada em recém-nascidos caracterizada principalmente por lesões cutâneas, diminuição de glóbulos brancos e, mais raramente, acometimento cardíaco (bloqueio cardíaco congênito), causadas pelos anticorpos anti-Ro/SSA da mãe que passam para o feto através da placenta. Estes anticorpos duram por 4 a 6 meses e desaparecem espontaneamente, não necessitando tratamento.
  

Quais são as manifestações do lúpus neonatal?

• As manifestações mais freqüentes do lúpus neonatal são lesões cutâneas que podem estar presentes ao nascimento, mas, geralmente surgem após algumas semanas de vida. As lesões cutâneas costumam ser avermelhadas e tipicamente surgem em áreas expostas ao sol, como na face e no couro cabeludo. Elas costumam melhorar após alguns meses e desaparecem espontaneamente, sem deixar cicatriz. A manifestação mais grave do lúpus neonatal é o bloqueio cardíaco que faz com que os batimentos cardíacos do bebê tenham uma frequência bem menor do que o normal. O bloqueio cardíaco pode ser diagnosticado ainda durante a gravidez, geralmente entre a 18ª e 24ª semanas de gestação, através da ecocardiografi a fetal. Se uma alteração de ritmo cardíaco for detectada, a paciente deve ser encaminhada para um especialista para receber tratamento. O tratamento de bebês com bloqueio cardíaco completo é feito com a implantação de marca-passo cardíaco, para melhorar o batimento do coração. Outras manifestações menos freqüentes incluem anemia, diminuição de plaquetas ou de glóbulos brancos e alterações de exames do fígado que geralmente são manifestações leves e regridem sem tratamento.
  

Qual a chance de uma paciente com lúpus eritematoso sistêmico ter um bebê com lúpus neonatal?

• O lúpus neonatal é extremamente raro, ocorrendo em aproximadamente1 caso para 12.500 nascimentos e a chance de uma mãe com lúpus eritematoso sistêmico ter um bebê com lúpus neonatal é bastante baixa. Grávidas com LES ou que desejam engravidar devem realizar exames de sangue que ajudam a predizer a chance de o bebê nascer com alguma manifestação do lúpus neonatal. Assim, são solicitados exames como a pesquisa de anticorpo anti-Ro/SS-A e anti-La/SS-B. As chances de ter um fi lho com lupus neonatal é maior em pacientes que já tiveram um fi lho com o mesmo problema.
  

Há alguma maneira de prevenir o desenvolvimento do lúpus neonatal?

• Não, mas deve se dar atenção à identificação de gestantes com este risco para se evitar maiores complicações para o recém nascido. Mães com anticorpos anti-Ro e/ou anti-La, ou mães que já tiveram um fi lho com manifestações do lúpus neonatal são as que possuem maior risco. Nesses casos, deve ser realizado ecocardiografi a fetal, periodicamente, especialmente entre a 18ª e 24ª semanas de gestação. Se os batimentos cardíacos forem normais, a criança deverá nascer saudável. Entretanto, se qualquer anormalidade for detectada, a gestante deverá receber medicamentos e ser encaminhada para acompanhamento especializado.

Alimentação de Pessoas Que Tem Lupus

Dicas:

1) Aumentar o consumo de líquidos - principalmente água e sumos de frutas, chás de ervas e água de coco. Hidratam a pele, auxiliam no transporte das substâncias, que são assimiladas pelo organismo e dilui as toxinas, facilitando o trabalho dos rins (maior responsável pela eliminação dos resíduos).

2) Evitar ou diminuir a gordura animal, uma vez que o coração é um dos órgãos, que pode ser afectado pelo LES. Dê preferência as carnes brancas (aves e peixes). Se não conseguir retirar a carne vermelha ou bovina, diminua para 1 vez por semana e retirar totalmente a carne de porco.

3) São proibidos embutidos (linguiça, salame, presunto, salsicha, salsichão, etc.), molhos feitos com maionese, devido a sua alta concentração de gorduras e substâncias químicas.

4) Diminuir o consumo de enlatados, contêm substâncias nocivas ao organismo.

5) Principalmente para os mais sensíveis: diminuir o leite e seus derivados - podem provocar alergia em algumas pessoas. Dê preferência aos desnatados e queijos brancos.

6) Tentar substituir os alimentos refinados pelos integrais - açúcar, macarrão, arroz e pão. O açúcar pode ser substituído pelo açúcar mascavo, mel ou tomar o líquido ao natural. Evitar o uso de adoçantes.

7) Diminuir bem o consumo de sal. Retém líquido, provocando o edema (inchaço).

8) Evitar o consumo de bebidas alcoólicas.

9) Diminuir o consumo de refrigerantes, café e chá preto.

10) Não fumar.

11) Evitar qualquer tipo de fritura, como salgadinhos, à milanesas, etc. Os alimentos contendo gordura hidrogenada, também devem ser evitados. Ex.: sorvetes, biscoitos recheados, etc.

12) Aumentar o consumo de verduras, legumes e frutas. São antioxidantes naturais e são ricos em fibras, auxiliando na saúde do organismo, ou seja, agilizam a saída das fezes, impedindo que fiquem mais tempo no intestino do que o necessário, podendo intoxicar o organismo.

13) Respeitar os intervalos das refeições - 4 horas - para não prejudicar a digestão. Não saltar refeições. O ideal é fazer 3 refeições principais (pequeno-almoço, almoço e jantar) e 2 intermediárias (sumo ou fruta).

Aproveite estas dicas e perceberá que seus dias serão menos stressantes e com muito mais energia.

doentes de lupus têm duas vezes mais probabilidades de sofrer problemas cardiovasculares

Os indivíduos com lúpus eritematoso sistémico têm um risco duas vezes maior de sofrerem de doenças cardiovasculares, sugere um estudo publicado no “Arthritis Care and Research”.

O lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença crónica auto-imune do tecido conjuntivo, na qual o sistema imune ataca as próprias células e tecidos do corpo, resultando em inflamação e dano dos tecidos. Esta doença, que atinge preferencialmente as mulheres, pode afectar todos os órgãos ou sistemas, em especial os rins, coração, pulmões e cérebro, sendo caracterizada pelo aparecimento de lesões cutâneas ou artrite. Estudos anteriores demonstraram que, apesar da esperança média de vida dos pacientes que sofrem desta patologia ter melhorado nos últimos anos, tem-se assistido a um aumento do número de casos de doenças cardiovasculares e de morte. De forma a analisar a relação entre o aparecimento de doenças cardiovasculares e o LES, os investigadores da Erasmus MC University Medical Center, em Roterdão, Holanda, analisaram os dados clínicos de 119.332 mulheres que tinham participado no “Nurses' Health Study” e que, em 1976, não sofriam de doenças cardiovasculares nem de LES. Ao longo dos 28 anos de acompanhamento, foram registados 8.169 eventos cardiovasculares, nomeadamente enfarte agudo do miocárdio e acidente vascular cerebral. O LES foi confirmado em 148 mulheres e 20 dessas sofreram um evento cardiovascular. Após terem tido em conta múltiplos factores, os autores do estudo concluíram que o LES estava associado a um risco 2,26 maior de sofrer de um evento cardiovascular. Apesar de haver uma maior incidência dos factores tradicionais de risco cardiovascular nas pessoas com LES, esse facto não explica totalmente o risco apresentado por esses doentes, que provavelmente se ficará a dever, na opinião dos autores, a uma combinação de factores.

doenças reumática e gripe A: que relação

Gripe A (H1N1) e a Gripe Sazonal Informação para Pessoas com Artrite inflamatória ou doença reumática

(CDC) 15 de Outubro de 2009, 11:00 ET

Como é que a artrite afecta a forma como eu respondo à gripe?

Procurar atendimento médico precoce se desenvolver sintomas da gripe. O tratamento está disponível para pessoas com doença grave e aqueles com alto risco de complicações. Pessoas com artrite inflamatória são considerados de alto risco para complicações da gripe A

Pessoas com certos tipos de artrite, a chamada artrite inflamatória ou sistémica ou doença reumática auto-imune, têm um maior risco de contrair gripe, as complicações relacionadas, como a pneumonia. Artrite inflamatória afecta o sistema imunitário, que controla o quão bem seu corpo luta contra infecções.

Além disso, muitos medicamentos indicados para o tratamento da artrite inflamatório pode enfraquecer o sistema imunológico. As pessoas com sistema imunológico debilitado estão em maior risco para obter uma doença mais grave e complicações, como o internamento devido a gripe.

A artrite reumatóide e o lúpus são os tipos mais comum de artrite inflamatória. Pessoas com osteoartrite, também chamada de artrite degenerativa, provavelmente não têm um risco aumentado de complicações da gripe, a menos que elas tenham outras condições de alto risco para a gripe A, tais como asma, diabetes, doenças cardíacas ou cancro.

Se tiver um desses tipos de artrite inflamatória, que pode estar em risco elevado de complicações da gripe, você deve discutir o risco de complicações da gripe, com o seu médico.